Ons verjaardagscadeau is voor Stichting Vlinderkind, om het wetenschappelijk onderzoek naar epidermolysis bullosa mogelijk te maken.
Bedenk hoe het is om je kind niet ‘gewoon’ te kunnen vasthouden, niet te kunnen knuffelen. Het overkomt helaas vele ouders van vlinderkinderen.
Een oplossing vinden voor deze vooralsnog ongeneeslijke huidziekte. Help jij (ook) mee? Deel en doneer!
Wat is Epidermolysis bullosa (EB)?
Epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen.Â