Ter ere huwelijksfeest willen we een goed doel steunen! 💞

De vlinderziekte epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen. Bedenk hoe het is om dagelijks blaren, pijn, wonden, jeuk en angsten te hebben. Mensen met de vlinderziekte worden daarom soms “vlinders” of “vlinderkinderen” genoemd omdat hun huid zo kwetsbaar is als de vleugels van een vlinder.

Stichting Vlinderkind zet zich in voor vlinderkinderen zodat er onderzoeken gedaan kan worden en hulp gegeven kan worden aan deze kinderen. 

Help jij mee? ❤️