Het verhaal van vlinderkind Danielle kwam langs op de maandopening van de Florys Groep van Bert, een 4Daagse wandelaar van Team Danielle. Ik wil hierin bijdragen door een halve marathon te lopen voor Epidermolysis bullosa (EB). Dit als alternatief van de hele Rotterdam Marathon. Hier ben ik voor dit jaar niet fit genoeg voor. Ik ga de halve marathon rennen in het weekend van de Rotterdam Marahton: 13 april. Wil je ook meedoen? Stuur mij dan even een berichtje: 0611294236.

Danielle is 6 jaar en heeft Epidermolysis bullosa (EB), een zeer ernstige, voor alsnog ongeneeslijke huidziekte. Danielle wordt ook wel een Vlinderkindje genoemd, omdat haar huid zo teer is als een vlinder. Stichting Vlinderkind zet zich in voor Danielle en haar lotgenootjes, zodat er onderzoeken gedaan kunnen (blijven) worden en hulp gegeven kan worden aan deze kinderen. Help jij mee? Deel en doneer!

Wat is Epidermolysis bullosa (EB)?
Epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen.