Ren jij voor ons?
Hardlopen is niet alleen gezond, maar kan ook een diepere betekenis hebben! Ren jij voor onderzoek naar de vlinderziekte? Daarmee ondersteun je ons en het belangrijke wetenschappelijk onderzoek in o.a. het UMCG Expertisecentrum voor Blaarziekten.
Onze actie "Ren voor de Vlinderziekte" kan het hele jaar door plaatsvinden, wanneer het jou uitkomt, met jouw eigen sportieve uitdaging!
Iedereen kan meedoen! Of je nu jong of oud, groot of klein bent, zolang je maar kunt aantonen dat je jouw hardloopuitdaging hebt volbracht. Of je nu 5, 25 of 40 km rent, iedereen is welkom! Deelnemers ontvangen een vlinderkind sportshirt. 
Hoe werkt het?
Wil je deze uitdaging individueel aangaan, klik dan op Start actie en doorloop de stappen; omschrijf hoeveel kilometer je rent, wanneer en geef aan hoeveel geld je wilt ophalen en waarom je dit belangrijk vindt om te doen. We vragen iedere actie-starter om minimaal € 250,- sponsorgeld op te halen.
Is jouw hardloop uitdaging voorbij? Mail het bewijs naar ons via info@vlinderkind.nl. Een screenshot van je tracker én een foto van jezelf in actie is voldoende.
Je eigen actiepagina
Door de actie te starten via bovenstaande stap heb je je eigen persoonlijke actiepagina. Met een foto wordt je actiepagina nog mooier en persoonlijker. Deel je persoonlijke actiepagina daarna met zoveel mogelijk bekenden en vraag ze je te sponsoren.
Team
Ga de hardloopuitdaging samen aan! Maak een team aan via "Start actie" en kies voor de optie team. Vervolgens kunnen teamleden zich aanmelden als "Teamlid" via "Start actie", zodat jullie samen de krachten kunnen bundelen.
Wat is de vlinderziekte, epidermolysis bullosa (EB)?
Epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen.
