Wie zijn wij
Graag stellen wij ons voor, wij zijn Jet, Olivier, Tim, Lisa en Maarten. Samen volgen wij de minor eventmanagement aan de HAN in Nijmegen. Met ons vijven zetten wij ons in voor stichting Vlinderkind!
Waarom
Stichting Vlinderkind zet zich in voor de ernstige huidaandoening epidermolysis bullosa (EB). Om stichting Vlinderkind hierbij te helpen, organiseren wij een evenement om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar de huidaandoening EB.
Wat gaan wij doen
Om zoveel mogelijk geld op te halen, organiseren we een gezellige middag met kinderactiviteiten. Kinderen kunnen vlinders verzamelen om hun spaarkaart vol te krijgen, terwijl ouders genieten van hapjes, drankjes en sfeervolle muziek. Daarnaast is er een loterij met mooie prijzen! Een warme middag vol plezier én een kans om bij te dragen aan een belangrijk doel.
Wil je mee vlinders sparen, koop dan hierboven je spaarkaart!
Wil je mee doen met de loterij, koop dan hierboven je lootjes!
Waar en wanneer
Het evenement zal plaatsvinden in de Thiemeloods in Bottendaal op woensdagmiddag 18 december 2024 van 15.00 uur tot 18.00 uur.
Wat is de vlinderziekte, epidermolysis bullosa (EB)?
Epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen.
